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Crecer con la enfermedad celíaca ... y odiarla

Crecer con la enfermedad celíaca ... y odiarla

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Recibí el correo electrónico a continuación esta mañana y me llamó la atención. Siempre me duele un poco más cuando escucho de los jóvenes. Y me hace darme cuenta de la suerte que he tenido.


Hace un poco mas de un año le diagnosticaron celiaquia a mi hija mayor, ella tiene 7 años, y por eso empece primero con celiacosmendoza y luego guiaceliaca. Era muy complicado conseguir comida y productos para celiacos, no sabiamos donde comprar y para colmo en los supermercados tienen una gondola chica y escondida.


¿Pero cómo es cuando has tenido la enfermedad casi toda tu vida? ¿Cuándo realmente no recuerdas los días pre-celíacos? Como no conoces ninguna otra vida, ¿es solo tu vida "normal"? ¿O la enfermedad todavía te golpea de formas que aborreces?


Aquí está la experiencia de un adolescente:

Todavía soy un adolescente Nací de esa manera. Nunca sufrí como tú sufriste; mi cuerpo nunca me dolió, mi vida no cambió. Porque no me acuerdo Simplemente no sé nada antes de esto. Solo el pan blanco y gordo que solía amar. Pero eso no es lo único que me he perdido.
Dejando atrás el pan blanco, solo tenía tres años y ya estaba libre de gluten, y no lo entendí. No tenía que comer las cosas hermosas, coloridas y felices que todos comían. No podía tomar lo que me dieron mis amigos. Ni siquiera podía comer el caramelo por el que tanto lloré. Y yo fui el único.
En las fiestas, tuve que traer mi dulce de casa. En los viajes escolares, tenía que cargar una bolsa con mi propia comida. Durante dos, tres o cuatro días, sin importar cuánto duró, nunca pude comer lo que ELLOS comieron, solo lo que PODÍA comer. Nunca tuve la opción.
Tuve que fingir que sabía el sabor de las cosas de las que hablaban. Si hablaban de salchichas, o diferentes tipos de chocolate, o la heladería en la esquina, tenía que fingir que sabía y entendía, aunque ni siquiera sabía el sabor. Porque nunca puedo probarlos. Solo puedo estar de acuerdo con mis amigos en que las salchichas no tienen sabor. Tengo que aceptar que esa pizza es buena, pero en realidad solo he comido "la pizza que hace mamá".
Y ahora viene lo peor. Mis amigos y yo comenzamos a salir. ¿Dónde podemos ir? ¿Dónde no puedo tener que explicarles que no puedo comer lo que quieren? ¿Cuántas otras invitaciones tengo que rechazar? ¿Cuántas veces tengo que ir a una fiesta comiendo un sándwich que traje de casa? ¿Cuántas veces me preguntarán por qué no compro nada en el bar de la cafetería de la escuela?
Porque no puedo Simplemente no puedo.
Yo soy diferente a ti, tú eres diferente a mí. Puedes tomar una bebida fría de chocolate con pequeños trozos de galletas y cobertura de vainilla o no sé qué. Primero tengo que preguntar qué ponen en eso y de qué está hecho. Tengo que terminar tomando un jugo de fruta fresca, porque quién sabe qué habrá en esa "mezcla de leche" o qué habrá en esas proteínas de la barra de chocolate.
No tengo otra opción. Nunca puedo ser "genial". Seré la chica que trae comida de casa y no come tus golosinas, la niña que va a la fiesta de pizza con su propia pizza en la mochila.
Gracias por hacerme diferente, la enfermedad celíaca. Pero solo quiero ser como todos los demás. Y quiero tomar bebidas de chocolate y galletas y coberturas de vainilla y moca.
Gracias por su atención.



Hola mi compañero celíaco. Soy yo ... Pablo. Como te dije en mi respuesta por correo electrónico esta mañana, siento tu dolor y lo siento mucho. Sé que puede parecer que estás totalmente solo con tu enfermedad. Tenga en cuenta que existe una comunidad completa que se ocupa de los mismos sentimientos que sientes.


No mencionaste si tus amigos te apoyan o te hacen sentir mal por eso. Espero que te respalden. Y parece que tienes padres que te aman y harán cualquier cosa para mantenerte saludable. Si es así, considérate bendecido. He recibido toneladas de correos electrónicos de jóvenes que tienen cero apoyo de sus familiares y amigos y los hacen sentir como un inconveniente total.


No intentaré fingir que sé lo que es crecer con la enfermedad celíaca. Solo sé que si alguna vez te saca lo mejor de ti, estoy a un correo electrónico de distancia.

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