No solo 'sensible al gluten': lo que las personas con enfermedad celíaca quieren que sepas

No solo 'sensible al gluten': lo que las personas con enfermedad celíaca quieren que sepas

17 Sep
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Alejandra tiene enfermedad cel√≠aca, un trastorno autoinmune grave en el que incluso la menor exposici√≥n al gluten crea una respuesta de anticuerpos que da√Īa el intestino delgado, lo que resulta en s√≠ntomas debilitantes.


Desafortunadamente, la moda de la dieta libre de gluten ha llevado a algunas personas a molestarse rápidamente con los comedores aparentemente quisquillosos o los clientes quisquillosos de los restaurantes, y una nueva encuesta de Harris ha encontrado que no muchos estadounidenses entienden que para las personas con enfermedad celíaca, sin gluten es una necesidad médica en lugar de una opción dietética.


Incluso la exposici√≥n m√≠nima al gluten puede causar erupciones terribles en el cuerpo de Alejandra, as√≠ como n√°useas, niebla cerebral, migra√Īas y estre√Īimiento y diarrea constantes.


"Siempre hablamos de c√≥mo nos sentimos como si fu√©ramos una carga solo para comer en un restaurante con amigos o con el trabajo o los viajes", dijo Alejandra, de 29 a√Īos, de Los √Āngeles, sobre los pacientes con enfermedad cel√≠aca. "Tienes que hacer todas estas preguntas, y muchas veces la gente mira o simplemente te dice: 'No comas fuera'.


"No creo que la gente entienda lo que eso realmente significa", continu√≥ Alejandra. "Tienes que comer. Muchas veces con el trabajo y los eventos sociales, tienes que viajar y tienes que estar fuera de tu casa durante todo un d√≠a. Y cuando ni siquiera puedes comprar un pollo asado en Whole Foods porque est√° cocinado en equipo compartido y tiene trigo, ¬Ņqu√© comes?"


La nueva encuesta, realizada en nombre de la organización sin fines de lucro Beyond Celiac, encontró que solo la mitad de los estadounidenses saben algo sobre la enfermedad celíaca.


Solo una cuarta parte (24%) entiende que es una enfermedad autoinmune. Poco m√°s de la mitad (53%) entiende que no hay medicamentos disponibles para tratar la enfermedad cel√≠aca, y que la √ļnica forma de controlarla es adherirse a una dieta 100% libre de gluten.


Eso significa que no hay alimentos que hayan estado expuestos a ninguna cantidad de trigo, cebada o centeno, los granos que contienen la proteína gluten.


La enfermedad cel√≠aca va m√°s all√° de la sensibilidad al gluten. Las personas que son sensibles al gluten pueden tener s√≠ntomas similares, pero no soportan el tipo de da√Īo intestinal que ocurre con la enfermedad cel√≠aca.


"Existe la noci√≥n de que la mayor√≠a de las personas que piden alimentos sin gluten se deben a alg√ļn tipo de moda diet√©tica o algo as√≠", dijo el Dr. Alan Ehrlich, miembro de la junta de Beyond Celiac y profesor asociado de medicina familiar de la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts.


Ehrlich también tiene enfermedad celíaca, sufriendo reacciones menores una o dos veces al mes y una reacción bastante grave una vez cada dos meses.


"A menudo, cuando voy a un restaurante, me preguntan: '¬ŅEs esto una preferencia o una alergia?' Y dir√© alergia porque la tratan de manera diferente", dijo Ehrlich. "Pero, ya sabes, lo ideal ser√≠a que trataran a todos los que quieren comer alimentos sin gluten de la misma manera, ya sabes, para ser estrictos en t√©rminos de evitar la contaminaci√≥n cruzada".


La encuesta de Harris tambi√©n encontr√≥ que casi dos tercios (61%) de los estadounidenses "no est√°n del todo seguros" de qu√© afecciones est√°n relacionadas con la enfermedad cel√≠aca no tratada. Estos pueden incluir anemia, trastornos del estado de √°nimo, niebla cerebral, migra√Īas, infertilidad, c√°ncer, osteoporosis y retraso en el crecimiento en los ni√Īos.


La mitad o m√°s de las personas con enfermedad cel√≠aca a√ļn no han sido diagnosticadas, pero solo un tercio de los estadounidenses (32%) lo saben. Solo el 18% entiende que una persona espera en promedio de seis a 10 a√Īos para un diagn√≥stico preciso de la enfermedad cel√≠aca.


Erupciones cut√°neas que dejaron "sangre debajo de las u√Īas"


Los s√≠ntomas de la enfermedad cel√≠aca pueden alterar la vida. Alejandra estaba compitiendo profesionalmente en jiu jitsu brasile√Īo hace cuatro a√Īos cuando desarroll√≥ una terrible erupci√≥n.


"Fue en tres lugares: mis codos, mis rodillas y en mis mejillas", recuerda Alejandra. "Y me picaba mucho, me picaba tanto que me despertaba con sangre debajo de las u√Īas, porque me rascaba mientras dorm√≠a. Me estaba rascando tan fuerte que simplemente sangraba".


Alejandra pasó de entrenar de 20 a 30 horas a la semana en el gimnasio a un máximo de cinco horas "porque mi cuerpo tarda mucho en recuperarse".


Ehrlich, de 63 a√Īos, hab√≠a estado sufriendo de anemia que termin√≥ estando relacionada con la enfermedad cel√≠aca, cuando fue diagnosticado hace nueve a√Īos.


"Me gusta salir a correr, y descubres que no puedes correr tan rápido, y te cansas mucho al final del día", dijo. "Mi diagnóstico se basó en que primero me diagnosticaron anemia por deficiencia de hierro. Como parte de la evaluación de la anemia, me hicieron una endoscopia en la que tomaron una biopsia de mi intestino delgado, y se encontró que era anormal. Luego me hicieron análisis de sangre que ayudaron a confirmar que era por enfermedad celíaca".


Otro hecho que solo la mitad (49%) de los estadounidenses entienden es que incluso si un paciente celíaco sigue estrictamente una dieta libre de gluten, todavía tiene que preocuparse por los síntomas y los efectos secundarios de su enfermedad.


En realidad, entre el 25 y el 30 por ciento de las personas con enfermedad celíaca que siguen una dieta libre de gluten todavía tienen síntomas, dijo Ehrlich.


Después de su diagnóstico, Alejandra eliminó el gluten de su dieta y "en la primera semana la erupción realmente desapareció".


Pero ella seguía sufriendo de síntomas gastrointestinales y neurológicos. Al principio sospechó que era porque realmente no había logrado una dieta 100% libre de gluten.


"No era consciente de c√≥mo peque√Īas cantidades de gluten pueden da√Īarte, incluso menos que una cantidad de migajas", dijo Alejandra. "Pero un a√Īo y medio despu√©s, hice una dieta extra estricta en la que b√°sicamente reduje todo al m√≠nimo. Lo hice durante seis meses para ver si eso aclarar√≠a todos los s√≠ntomas que estaba teniendo, y no fue as√≠".


Los m√©dicos finalmente diagnosticaron a Alejandra con enfermedad cel√≠aca refractaria, una forma rara en la que el cuerpo no responde a una dieta libre de gluten porque el intestino ha sufrido demasiado da√Īo y permanece inflamado.


Terminó tomando esteroides para suprimir su sistema inmunológico. "Y esto fue durante COVID, las partes extremas de COVID, así que fue muy divertido", dijo Alejandra, riendo. "Pero honestamente, fue lo mejor que sentí desde que me diagnosticaron. Puso mi cuerpo en remisión".


A pesar de eso, ella contin√ļa teniendo s√≠ntomas porque la enfermedad cel√≠aca ha dejado su cuerpo extra sensible a cualquier insulto, dijo Alejandra.


"Realmente no hay nada más que pueda hacer excepto esperar y esperar a que alguien presente medicamentos específicamente dirigidos para la celiaquía y sus síntomas", dijo Alejandra.


Lamentablemente, podr√≠a estar esperando alg√ļn tiempo, dijo Ehrlich.


"Desafortunadamente, la actitud entre los profesionales m√©dicos e incluso a nivel de la [Administraci√≥n de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos] ha sido que, bueno, tienes una dieta libre de gluten. Eso es todo lo que necesitas hacer. Entonces, ¬Ņpor qu√© necesitamos alg√ļn medicamento?" Dijo Ehrlich.


Esa actitud entre los m√©dicos ha cambiado un poco en los √ļltimos a√Īos, lo que lleva a la investigaci√≥n que analiza los medicamentos que pueden atenuar la reacci√≥n inmune causada por el gluten, dijo Ehrlich.


Otros esfuerzos est√°n explorando formas de alterar las bacterias intestinales para proteger los intestinos, o desensibilizar el cuerpo al gluten, dijo Ehrlich.


"Se est√°n analizando muchas cosas, pero a√ļn no hay nada realmente disponible", dijo Ehrlich. "Con suerte, eso cambiar√° en el futuro cercano".


"Requiere vigilancia eterna"


Mientras tanto, los pacientes con enfermedad celíaca como Ehrlich y Alejandra tendrán que seguir viviendo vidas muy cautelosas.


"Lo que es dif√≠cil de recordar para las personas, si no tienes la enfermedad cel√≠aca, es la frecuencia con la que comer es parte de nuestra vida diaria", dijo Ehrlich. "Requiere la vigilancia eterna de las personas con enfermedad cel√≠aca porque ¬Ņcu√°ntas veces ves algo, simplemente te lo metes en la boca? Y no puedo ponerme nada en la boca sin antes comprobarlo, ¬Ņes seguro o no?"


Esta amenaza constante puede ser emocionalmente da√Īina, particularmente para las personas m√°s j√≥venes con enfermedad cel√≠aca, dijo Ehrlich.


"Tiene un costo emocional cuando siempre tienes que estar preocupado por: '¬ŅMe voy a enfermar?'" Dijo Ehrlich. "Conoc√≠a a una mujer joven, de solo 12 a√Īos, y no ir√≠a a la casa de ning√ļn amigo durante una semana antes de las vacaciones familiares porque no quer√≠a enfermarse repentinamente y arruinar el viaje para todos los dem√°s. El estr√©s social de la enfermedad es tan importante como los efectos f√≠sicos de comer gluten".


La peor parte es tener que vivir una existencia casi de monje, dijeron Ehrlich y Alejandra.


"Tengo que planificar todo en torno a estar cerca de mi casa, porque incluso viviendo en Los √Āngeles, donde hay muchas personas que son m√°s conscientes de las alergias alimentarias y cel√≠acas y son m√°s conscientes de la salud, todav√≠a no hay muchos restaurantes que sean realmente seguros para comer", dijo Alejandra.


"Solo tengo un pu√Īado de lugares, as√≠ que realmente tengo que planificar todo en torno a comer", continu√≥ Alejandra. "Tengo que estar siempre preparado: tener medicamentos en caso de que comience a sentirme mal, o estar listo para alterar mis planes y volver a casa temprano si necesito descansar".


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