No solo 'sensible al gluten': lo que las personas con enfermedad celíaca quieren que sepas

17 Sep

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Alejandra tiene enfermedad celíaca, un trastorno autoinmune grave en el que incluso la menor exposición al gluten crea una respuesta de anticuerpos que daña el intestino delgado, lo que resulta en síntomas debilitantes.

Desafortunadamente, la moda de la dieta libre de gluten ha llevado a algunas personas a molestarse rápidamente con los comedores aparentemente quisquillosos o los clientes quisquillosos de los restaurantes, y una nueva encuesta de Harris ha encontrado que no muchos estadounidenses entienden que para las personas con enfermedad celíaca, sin gluten es una necesidad médica en lugar de una opción dietética.

Incluso la exposición mínima al gluten puede causar erupciones terribles en el cuerpo de Alejandra, así como náuseas, niebla cerebral, migrañas y estreñimiento y diarrea constantes.

"Siempre hablamos de cómo nos sentimos como si fuéramos una carga solo para comer en un restaurante con amigos o con el trabajo o los viajes", dijo Alejandra, de 29 años, de Los Ángeles, sobre los pacientes con enfermedad celíaca. "Tienes que hacer todas estas preguntas, y muchas veces la gente mira o simplemente te dice: 'No comas fuera'.

"No creo que la gente entienda lo que eso realmente significa", continuó Alejandra. "Tienes que comer. Muchas veces con el trabajo y los eventos sociales, tienes que viajar y tienes que estar fuera de tu casa durante todo un día. Y cuando ni siquiera puedes comprar un pollo asado en Whole Foods porque está cocinado en equipo compartido y tiene trigo, ¿qué comes?"

La nueva encuesta, realizada en nombre de la organización sin fines de lucro Beyond Celiac, encontró que solo la mitad de los estadounidenses saben algo sobre la enfermedad celíaca.

Solo una cuarta parte (24%) entiende que es una enfermedad autoinmune. Poco más de la mitad (53%) entiende que no hay medicamentos disponibles para tratar la enfermedad celíaca, y que la única forma de controlarla es adherirse a una dieta 100% libre de gluten.

Eso significa que no hay alimentos que hayan estado expuestos a ninguna cantidad de trigo, cebada o centeno, los granos que contienen la proteína gluten.

La enfermedad celíaca va más allá de la sensibilidad al gluten. Las personas que son sensibles al gluten pueden tener síntomas similares, pero no soportan el tipo de daño intestinal que ocurre con la enfermedad celíaca.

"Existe la noción de que la mayoría de las personas que piden alimentos sin gluten se deben a algún tipo de moda dietética o algo así", dijo el Dr. Alan Ehrlich, miembro de la junta de Beyond Celiac y profesor asociado de medicina familiar de la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts.

Ehrlich también tiene enfermedad celíaca, sufriendo reacciones menores una o dos veces al mes y una reacción bastante grave una vez cada dos meses.

"A menudo, cuando voy a un restaurante, me preguntan: '¿Es esto una preferencia o una alergia?' Y diré alergia porque la tratan de manera diferente", dijo Ehrlich. "Pero, ya sabes, lo ideal sería que trataran a todos los que quieren comer alimentos sin gluten de la misma manera, ya sabes, para ser estrictos en términos de evitar la contaminación cruzada".

La encuesta de Harris también encontró que casi dos tercios (61%) de los estadounidenses "no están del todo seguros" de qué afecciones están relacionadas con la enfermedad celíaca no tratada. Estos pueden incluir anemia, trastornos del estado de ánimo, niebla cerebral, migrañas, infertilidad, cáncer, osteoporosis y retraso en el crecimiento en los niños.

La mitad o más de las personas con enfermedad celíaca aún no han sido diagnosticadas, pero solo un tercio de los estadounidenses (32%) lo saben. Solo el 18% entiende que una persona espera en promedio de seis a 10 años para un diagnóstico preciso de la enfermedad celíaca.

Erupciones cutáneas que dejaron "sangre debajo de las uñas"

Los síntomas de la enfermedad celíaca pueden alterar la vida. Alejandra estaba compitiendo profesionalmente en jiu jitsu brasileño hace cuatro años cuando desarrolló una terrible erupción.

"Fue en tres lugares: mis codos, mis rodillas y en mis mejillas", recuerda Alejandra. "Y me picaba mucho, me picaba tanto que me despertaba con sangre debajo de las uñas, porque me rascaba mientras dormía. Me estaba rascando tan fuerte que simplemente sangraba".

Alejandra pasó de entrenar de 20 a 30 horas a la semana en el gimnasio a un máximo de cinco horas "porque mi cuerpo tarda mucho en recuperarse".

Ehrlich, de 63 años, había estado sufriendo de anemia que terminó estando relacionada con la enfermedad celíaca, cuando fue diagnosticado hace nueve años.

"Me gusta salir a correr, y descubres que no puedes correr tan rápido, y te cansas mucho al final del día", dijo. "Mi diagnóstico se basó en que primero me diagnosticaron anemia por deficiencia de hierro. Como parte de la evaluación de la anemia, me hicieron una endoscopia en la que tomaron una biopsia de mi intestino delgado, y se encontró que era anormal. Luego me hicieron análisis de sangre que ayudaron a confirmar que era por enfermedad celíaca".

Otro hecho que solo la mitad (49%) de los estadounidenses entienden es que incluso si un paciente celíaco sigue estrictamente una dieta libre de gluten, todavía tiene que preocuparse por los síntomas y los efectos secundarios de su enfermedad.

En realidad, entre el 25 y el 30 por ciento de las personas con enfermedad celíaca que siguen una dieta libre de gluten todavía tienen síntomas, dijo Ehrlich.

Después de su diagnóstico, Alejandra eliminó el gluten de su dieta y "en la primera semana la erupción realmente desapareció".

Pero ella seguía sufriendo de síntomas gastrointestinales y neurológicos. Al principio sospechó que era porque realmente no había logrado una dieta 100% libre de gluten.

"No era consciente de cómo pequeñas cantidades de gluten pueden dañarte, incluso menos que una cantidad de migajas", dijo Alejandra. "Pero un año y medio después, hice una dieta extra estricta en la que básicamente reduje todo al mínimo. Lo hice durante seis meses para ver si eso aclararía todos los síntomas que estaba teniendo, y no fue así".

Los médicos finalmente diagnosticaron a Alejandra con enfermedad celíaca refractaria, una forma rara en la que el cuerpo no responde a una dieta libre de gluten porque el intestino ha sufrido demasiado daño y permanece inflamado.

Terminó tomando esteroides para suprimir su sistema inmunológico. "Y esto fue durante COVID, las partes extremas de COVID, así que fue muy divertido", dijo Alejandra, riendo. "Pero honestamente, fue lo mejor que sentí desde que me diagnosticaron. Puso mi cuerpo en remisión".

A pesar de eso, ella continúa teniendo síntomas porque la enfermedad celíaca ha dejado su cuerpo extra sensible a cualquier insulto, dijo Alejandra.

"Realmente no hay nada más que pueda hacer excepto esperar y esperar a que alguien presente medicamentos específicamente dirigidos para la celiaquía y sus síntomas", dijo Alejandra.

Lamentablemente, podría estar esperando algún tiempo, dijo Ehrlich.

"Desafortunadamente, la actitud entre los profesionales médicos e incluso a nivel de la [Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos] ha sido que, bueno, tienes una dieta libre de gluten. Eso es todo lo que necesitas hacer. Entonces, ¿por qué necesitamos algún medicamento?" Dijo Ehrlich.

Esa actitud entre los médicos ha cambiado un poco en los últimos años, lo que lleva a la investigación que analiza los medicamentos que pueden atenuar la reacción inmune causada por el gluten, dijo Ehrlich.

Otros esfuerzos están explorando formas de alterar las bacterias intestinales para proteger los intestinos, o desensibilizar el cuerpo al gluten, dijo Ehrlich.

"Se están analizando muchas cosas, pero aún no hay nada realmente disponible", dijo Ehrlich. "Con suerte, eso cambiará en el futuro cercano".

"Requiere vigilancia eterna"

Mientras tanto, los pacientes con enfermedad celíaca como Ehrlich y Alejandra tendrán que seguir viviendo vidas muy cautelosas.

"Lo que es difícil de recordar para las personas, si no tienes la enfermedad celíaca, es la frecuencia con la que comer es parte de nuestra vida diaria", dijo Ehrlich. "Requiere la vigilancia eterna de las personas con enfermedad celíaca porque ¿cuántas veces ves algo, simplemente te lo metes en la boca? Y no puedo ponerme nada en la boca sin antes comprobarlo, ¿es seguro o no?"

Esta amenaza constante puede ser emocionalmente dañina, particularmente para las personas más jóvenes con enfermedad celíaca, dijo Ehrlich.

"Tiene un costo emocional cuando siempre tienes que estar preocupado por: '¿Me voy a enfermar?'" Dijo Ehrlich. "Conocía a una mujer joven, de solo 12 años, y no iría a la casa de ningún amigo durante una semana antes de las vacaciones familiares porque no quería enfermarse repentinamente y arruinar el viaje para todos los demás. El estrés social de la enfermedad es tan importante como los efectos físicos de comer gluten".

La peor parte es tener que vivir una existencia casi de monje, dijeron Ehrlich y Alejandra.

"Tengo que planificar todo en torno a estar cerca de mi casa, porque incluso viviendo en Los Ángeles, donde hay muchas personas que son más conscientes de las alergias alimentarias y celíacas y son más conscientes de la salud, todavía no hay muchos restaurantes que sean realmente seguros para comer", dijo Alejandra.

"Solo tengo un puñado de lugares, así que realmente tengo que planificar todo en torno a comer", continuó Alejandra. "Tengo que estar siempre preparado: tener medicamentos en caso de que comience a sentirme mal, o estar listo para alterar mis planes y volver a casa temprano si necesito descansar".